NO SÉ QUÉ HAGO AQUÍ

Cuando un paciente acude por primera vez a una consulta de Cuidados Paliativos no es infrecuente que la primera frase que escuchamos es: No sé qué hago aquí. Es posible que esto suceda porque al derivarlo no le han explicado bien el motivo y en qué consiste el servicio, o porque no lo ha entendido. Pero sin duda la razón de más peso es el desconocimiento generalizado que existe acerca de lo que son y ofrecen los Cuidados Paliativos. O lo que es peor, lo que hay es una idea preconcebida y equivocada que asocia la palabra paliativos a muerte inminente. Y eso es lo que lleva a la persona al desconcierto.

Hablar de paliativos, esa palabra tan temida, es hablar de un cambio de mirada sobre la persona enferma, que da lugar a un cambio en los objetivos, en los medios empleados para acercarse a dichos objetivos, en la manera de cuidar y atender, y cuya consecuencia es modificar la experiencia de sufrimiento que están atravesando enfermo y familia.

Pero esta mirada no es la habitual, por defecto. Por ello, ni se espera, ni en primera instancia se entiende. La mirada que ha imperado desde hace muchísimo tiempo y cuya alargada sombra sigue pesando y dominando más de lo que debiera es la mirada clásica del modelo biomédico, que pone en el centro la enfermedad (la biología) como un problema a resolver con el objetivo prioritario (y casi único) de curar si se puede y prolongar la vida por encima de todo. Eso conlleva un elevado nivel de medicalización e intervencionismo, en un intento de controlar el curso de los acontecimientos en la dirección que se considera la correcta. Pero eso, paradójicamente, a menudo es fuente de un notable sufrimiento añadido para el enfermo. Y cuando la biología no da para más, todos acaban en un callejón sin salida y sin esperanza.

Todo cambia cuando la mirada amplía el campo de visión y abarca las diferentes dimensiones de la persona, a la que pone en el centro, desplazando del mismo a la enfermedad. Entonces, como es lógico, cambian los objetivos y las prioridades y cambian los medios empleados. Ya no se trata solo de no morir (o de seguir vivo), sino de vivir lo mejor posible el tiempo que quede, buscando el mejor equilibrio entre las diferentes dimensiones en busca del máximo bienestar desde un punto de vista realista. Sobrevivir a toda costa deja de ser la única prioridad. Y entran en juego esos aspectos emocionales, relacionales, espirituales, e incluso de índole práctica, tan descuidados en el modelo convencional y tan importantes para la persona que sufre.

La mirada paliativa, desde esa visión global del ser humano que tiene delante, acepta la muerte como parte integrante (y etapa final) del proceso de vivir y trata de acompañarla de la mejor manera en lugar de luchar contra ella. Y es esa mirada la que facilita que se genere una atmósfera de naturalidad, en la que la comunicación fluye, en la que se acepta aquello que es ineludible, y que para su sorpresa transforma la experiencia de muchas familias, ayudándolas a salir del corsé del abordaje biológico y a conectar con todo lo que ellas pueden aportar hacia su ser querido desde su presencia, estima y capacidad para estar a su lado. En definitiva, les ayuda a vivir ese tiempo en lugar de emplearlo en pelear contra lo inevitable.

Sin duda, si la gente supiera todo eso, si supiera lo que de verdad significa ponerse en manos de profesionales de cuidados paliativos o que tengan esa mirada, si supieran que no implica en absoluto que la muerte sea inminente, habría menos miedo y recelo. Vivir estos procesos bien acompañados, comprendiendo lo que sucede en cada momento y por qué, permite vivirlos con menos temor, en mayor libertad, con mayor sensación de control sobre lo que sucede, y se ponen las bases para un duelo mucho más saludable y llevadero.

Así lo reconocen la mayor parte de familias. Han pasado del no sé qué hago aquí al agradecimiento e incluso al no sé cómo lo hubiéramos hecho sin vosotros. Y es que, si cambia la mirada, cambia todo.