No te explican nada

Durante la relectura reciente de Gracia y Coraje, de Ken Wilber, uno de los muchos párrafos que me han llamado la atención es el siguiente, en el que Treya, diagnosticada de un cáncer de mama, escribe:


“No te explican nada. Tienes que preguntar, presionar y volver a preguntar y, sobre todo, no sentirte estúpida. Pero, por encima de todo, debes ir más allá de la sensación de que su tiempo es tan valioso que apenas pueden dedicarse a responder a tus preguntas, y vencer la resistencia y el temor ante su aspecto de personas superocupadas. Pero es tu propia vida lo que está en juego. ¡Pregunta todo lo que tengas que preguntar!”


Tal vez la pregunta que debamos hacernos no es si la informaron bien o no, sino por qué se sentía así de ninguneada cuando le iba la vida en ello.


Curiosamente, cien años antes Tolstoi dio una visión no muy diferente de la sensación que los galenos dejaban en el enfermo, Ivan Ilich:


Las cosas pasaron como siempre. La espera, la afectada gravedad doctoral, que él conocía muy bien… la auscultación, las preguntas que exigían respuestas previstas de antemano y, por lo visto, inútiles; el aspecto imponente, como si insinuara: no se preocupe, confíe en nosotros, que todo lo arreglaremos”


“Para Iván… solo había una cuestión importante: ¿era peligroso su estado? Pero el doctor hizo caso omiso de esta pregunta, fuera de lugar… tal cuestión resultaba superflua y no podía ser objeto de discusión”


Y volviendo al siglo XXI, es inevitable recordar a Emma Thompson en la maravillosa película Wit, dirigiéndose a la cámara desde su cama, con su fino camisón de hospital y una gorra que cubre su iatrogénica calvicie, confesando que debería haber hecho más preguntas. ¿Por qué? Porque los efectos secundarios de la quimioterapia a la que está siendo sometida no fueron explicados convenientemente, ni se les dio la importancia que realmente tienen para quien los sufre.



La falta de información se vive muy mal


Épocas diferentes, parecidas actitudes, mismo impacto en los pacientes. No me explican lo que deberían explicarme. ¿Hemos mejorado? En algunas consultas, y sin duda es así, los pacientes son debidamente informados, no solo del alcance de la dolencia, sino, y muy importante, de las consecuencias que pueden tener los posibles tratamientos sobre su cuerpo y su calidad de vida. Pero en otras no. Y eso, además de ser poco justificable, si no inaceptable, es vivido muy mal por los pacientes.


No es agradable acoger en la consulta la profunda decepción expresada por el paciente ante la aparición de determinados efectos secundarios, algunos de los cuales son reversibles al cesar el tratamiento (lo que atenúa esa decepción), mientras que otros dejan secuelas irreversibles que van a condicionar para siempre la calidad de vida del enfermo. La decepción viene dada porque no se le explicaron, o no se dedicó la suficiente atención a ello (reducida a la firma de un consentimiento supuestamente informado), o no se le avisó de que podían ser irreversibles, y sobre todo la decepción o la queja es en el sentido de no haber sido preparados para encajar lo que iba a venir. El paternalismo que decide por el enfermo sin contar con el enfermo sigue teniendo adeptos. El mismo paternalismo al que luego le cuesta aceptar que el paciente en cuestión decida abandonar el tratamiento por considerar que es peor el remedio que la enfermedad, y en lugar de encontrar comprensión encuentra un velado reproche y la sensación de que es abandonado a su suerte si no sigue el tratamiento prescrito.


Eso, desgraciadamente, y aunque vamos mejorando, sigue sucediendo, y aunque no haya en ningún caso más que buenas intenciones, lo que sí hay son consecuencias nada buenas, debidas a deficiencias comunicativas y ausencia de empatía.


Ocultar no es proteger. Ocultar es infantilizar, y decidir por el otro, pero será el otro quien cargará con las molestas o difícilmente soportables secuelas, no el prescriptor. Y para cambiar eso, lo primero es tener conciencia de que sucede. Y por supuesto, formar a los que suben para que en sus consultas no suceda nunca. Esa sería la solución definitiva.

Durante la relectura reciente de Gracia y Coraje, de Ken Wilber, uno de los muchos párrafos que me han llamado la atención es el siguiente, en el que Treya, diagnosticada de un cáncer de mama, escribe:


“No te explican nada. Tienes que preguntar, presionar y volver a preguntar y, sobre todo, no sentirte estúpida. Pero, por encima de todo, debes ir más allá de la sensación de que su tiempo es tan valioso que apenas pueden dedicarse a responder a tus preguntas, y vencer la resistencia y el temor ante su aspecto de personas superocupadas. Pero es tu propia vida lo que está en juego. ¡Pregunta todo lo que tengas que preguntar!”


Tal vez la pregunta que debamos hacernos no es si la informaron bien o no, sino por qué se sentía así de ninguneada cuando le iba la vida en ello.


Curiosamente, cien años antes Tolstoi dio una visión no muy diferente de la sensación que los galenos dejaban en el enfermo, Ivan Ilich:


Las cosas pasaron como siempre. La espera, la afectada gravedad doctoral, que él conocía muy bien… la auscultación, las preguntas que exigían respuestas previstas de antemano y, por lo visto, inútiles; el aspecto imponente, como si insinuara: no se preocupe, confíe en nosotros, que todo lo arreglaremos”


“Para Iván… solo había una cuestión importante: ¿era peligroso su estado? Pero el doctor hizo caso omiso de esta pregunta, fuera de lugar… tal cuestión resultaba superflua y no podía ser objeto de discusión”


Y volviendo al siglo XXI, es inevitable recordar a Emma Thompson en la maravillosa película Wit, dirigiéndose a la cámara desde su cama, con su fino camisón de hospital y una gorra que cubre su iatrogénica calvicie, confesando que debería haber hecho más preguntas. ¿Por qué? Porque los efectos secundarios de la quimioterapia a la que está siendo sometida no fueron explicados convenientemente, ni se les dio la importancia que realmente tienen para quien los sufre.



La falta de información se vive muy mal


Épocas diferentes, parecidas actitudes, mismo impacto en los pacientes. No me explican lo que deberían explicarme. ¿Hemos mejorado? En algunas consultas, y sin duda es así, los pacientes son debidamente informados, no solo del alcance de la dolencia, sino, y muy importante, de las consecuencias que pueden tener los posibles tratamientos sobre su cuerpo y su calidad de vida. Pero en otras no. Y eso, además de ser poco justificable, si no inaceptable, es vivido muy mal por los pacientes.


No es agradable acoger en la consulta la profunda decepción expresada por el paciente ante la aparición de determinados efectos secundarios, algunos de los cuales son reversibles al cesar el tratamiento (lo que atenúa esa decepción), mientras que otros dejan secuelas irreversibles que van a condicionar para siempre la calidad de vida del enfermo. La decepción viene dada porque no se le explicaron, o no se dedicó la suficiente atención a ello (reducida a la firma de un consentimiento supuestamente informado), o no se le avisó de que podían ser irreversibles, y sobre todo la decepción o la queja es en el sentido de no haber sido preparados para encajar lo que iba a venir. El paternalismo que decide por el enfermo sin contar con el enfermo sigue teniendo adeptos. El mismo paternalismo al que luego le cuesta aceptar que el paciente en cuestión decida abandonar el tratamiento por considerar que es peor el remedio que la enfermedad, y en lugar de encontrar comprensión encuentra un velado reproche y la sensación de que es abandonado a su suerte si no sigue el tratamiento prescrito.


Eso, desgraciadamente, y aunque vamos mejorando, sigue sucediendo, y aunque no haya en ningún caso más que buenas intenciones, lo que sí hay son consecuencias nada buenas, debidas a deficiencias comunicativas y ausencia de empatía.


Ocultar no es proteger. Ocultar es infantilizar, y decidir por el otro, pero será el otro quien cargará con las molestas o difícilmente soportables secuelas, no el prescriptor. Y para cambiar eso, lo primero es tener conciencia de que sucede. Y por supuesto, formar a los que suben para que en sus consultas no suceda nunca. Esa sería la solución definitiva.

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