No es la primera vez que con ocasión del día mundial de los cuidados paliativos aporto una breve reflexión desde este blog. La última fue hace cinco años, y en ella ponía el foco en la necesidad de darnos más a conocer, para posibilitar que las personas entendieran qué es lo que hacemos y cómo el buen hacer de tantos y tantos profesionales revierte en mayor calidad de vida, mayor satisfacción de familiares y enfermos, y mayor eficacia en la gestión de recursos, todo lo cual puede transformar la experiencia del final de vida de una persona para ella misma y para su entorno más cercano.
Cinco años después, y aunque es indudable que se sigue avanzando en algunos aspectos, hay otros en los que mis sensaciones son de cierta parálisis. Y es que no basta con darnos a conocer. Tiene que haber disposición para conocer, y apertura de mentes y de corazones. Si la sociedad no pierde el miedo a ni tan siquiera hablar u oír hablar de la muerte, difícilmente se puede llegar a comprender cómo funciona y cómo transcurre aquello de lo que nada se quiere saber. Y ese miedo sigue muy presente y es una losa para salir de la ignorancia.
Pero más seria me parece la incapacidad de asumir el necesario cambio de mirada en todavía demasiados ámbitos sanitarios. Unos, porque se resisten a ello; cambiar de perspectiva, salir de lo conocido y de lo que uno ha hecho siempre, nunca es fácil y exige un esfuerzo. Otros, porque en la mayoría de las facultades se sigue obviando el cambio de modelo de salud que escape de una vez del corsé biologicista y se sigue formando para prolongar y salvar vidas por encima de toda otra consideración y sin “ver” la procedencia real del sufrimiento de las personas, que es lo que nunca deberíamos renunciar a atender y a acompañar (otro verbo desconocido en el ámbito científico).
Me empieza a sonar anacrónico escuchar (y digo escuchar, no imaginar) que “si hace tratamiento puede vivir X años y si no pues vivirá solo X meses y con muchos dolores y sufrimiento”. O saber que todavía hay personas que llegan hasta el umbral del tanatorio con la quimioterapia puesta o con un montón de fármacos en su listado de tomas diarias. O asistir estupefacto a que a una persona muy mayor se le proponga un largo tratamiento con supuesta finalidad curativa y que fallezca a los cuatro días (literal) sin mediar complicación alguna y después de haber renunciado a dicho tratamiento (lo que hace necesaria una reflexión acerca de qué es lo que vemos y lo que no vemos cuando miramos al enfermo). O conocer los mensajes insistentes de lucha y de resistencia que tanto molestan a los enfermos, y más aún si han decidido dejar que la naturaleza siga su curso, en medio de la incomprensión (o el horror) de buena parte de su entorno.
La mirada es la clave. La mirada hacia la vida y hacia la muerte. Por parte de todos. Profesionales sanitarios y no profesionales. Mientras eso no cambie, los cuidados paliativos lo seguirán teniendo muy complicado. Es tarea y responsabilidad de todos formarnos y desarrollar nuestro propio trabajo personal (nadie puede hacerlo en lugar nuestro) para adquirir una mirada que nos liberará de miedos y prejuicios, en la manera de vivir, y en la manera de ejercer la profesión.
11 comentarios en “QUEDA MUCHO POR HACER”
Gràcies.
Molt d’acord….ens falta molt de camí.
Gràcies a tu, i ja sabem, el camí es fa caminant.
Hay veces que, por todo lo que comentas, siento desánimo.
Casi nadie cree en las bondades de los cuidados paliativos.
Pero cuando tengo la suerte de asistir como.espectadora a la mejora en la calidad de vida del enfermo y su entorno, mis ánimos vuelven a resurgir.
Vale la pena insistir y seguir trabajando para que los ccpp sean una realidad universal.
Se avanza muy despacio, pero se avanza. Hay que insistir, cada uno desde su parcela. Gracias, Montse.
La ètica es la clau. La mirada depèn dels valors ètics que tenen les cures pal·liatives.
Exacte, els valors transformen la mirada, i tot canvia. Gràcies, Irene.
Es importante el tema de la visión de la vida y la muerte, tenemos que interiorizar como personas que cada uno de nosotros, igual que estamos viviendo esta vida, mañana tendremos que vivir nuestra muerte y tendríamos que prepararnos para tal ocasión. Un saludo.
Esa es la tarea que tenemos todos por delante. Gracias por tu comentario, Fernando.
Hola J.Carlos.Tus palabras siempre son sabias y acertadas.
Te sigo en esta nueva etapa.
Gracias
Gracias, Isabel.
Hoy estaremos en un Death Café para hablar de la muerte. Queda mucho por hacer, buen trabajo Juan Carlos.