VISIÓN COMPARTIDA Y TERCER SECTOR

Hace unos días tuve el honor de participar en una mesa redonda en el reciente VII Congreso Nacional de la PEDPAL, celebrado en Barcelona, una mesa que dio el protagonismo al llamado tercer sector, el cual, desde fundaciones, asociaciones y otras entidades no lucrativas presta un servicio esencial en el ámbito sanitario y en particular en los cuidados paliativos pediátricos.

Mi exposición, en representación de la Fundación Paliaclinic (que presido), versó acerca de la necesidad de que todas las partes implicadas compartan la misma visión, cosa que parece una obviedad, pero que no lo es. Nuestra visión, la de cada uno, no es objetiva ni es la misma para todos, porque está condicionada por múltiples variables que pueden reducir nuestro campo de visión e impedirnos conectar con necesidades que están ahí, ante nosotros, pero que no vemos.

Los profesionales sanitarios están condicionados por el tipo de formación que reciben, todavía muy enfocada al modelo biomédico clásico en muchas universidades, y por supuesto por su propia trayectoria personal y humana. La sociedad está condicionada por el rechazo frontal y la negación a todo lo que tenga que ver con la muerte. Las instituciones y la administración están condicionadas por los lógicos y naturales límites en los recursos disponibles, y por otros aspectos vinculados con la ideología que dibuja el modelo sanitario hacia el que se quiere ir.

Todo ello hace que a menudo no se reconozcan necesidades que afectan a los niños/as enfermos/as, a sus familias, y a los propios profesionales, necesidades que se derivan directamente de las enfermedades y que requieren de una atención que va muchísimo más allá de lo meramente clínico. En este más allá entran en juego el soporte emocional y el acompañamiento en el más amplio sentido de la palabra, entre otras tareas que se revelan como fundamentales para atender el sufrimiento desde una visión holística y multidimensional (la única verdaderamente eficaz).

Cuando contemplas la realidad desde esta visión te encuentras con un volumen de necesidades absolutamente colosal, inabarcable para el sistema, pero que es imprescindible abordar si queremos progresar en la humanización de la atención sanitaria, que no es ninguna moda, ni es algo prescindible, sino que es completamente esencial para las personas afectadas, porque es esa humanización la que transforma la vivencia de las familias y no solo alivia y reduce su sufrimiento sino que impacta muy positivamente en los procesos de duelo.

Para poder acercarnos a ese objetivo hay que trabajar de forma colaborativa, uniendo los esfuerzos de todos, dada la enorme complejidad y la inmensidad de la tarea a desarrollar. Y en esa red de colaboración las entidades del tercer sector hemos tenido, tenemos y seguiremos teniendo un papel clave, pues cubrimos necesidades que no están cubiertas y que nunca lo podrán estar del todo, porque la humanización nunca será suficiente.

Trabajar junto a profesionales y/o instituciones con los que compartimos la visión es un auténtico privilegio. A nosotros, como fundación, nos permite poder estar donde queremos estar, al lado de las personas que sufren y en el ámbito de actividad que tenemos marcado como misión. Y precisamente porque al compartir visión compartimos también objetivos, con los profesionales se establece esa relación de complicidad que facilita que todo fluya con facilidad, y entre las entidades se trabaja desde la complementariedad, en una relación de respeto entre todas las partes, de todo lo cual son las familias las grandes beneficiadas.

Las entidades del tercer sector tenemos un papel que no es accesorio, es esencial, y así lo experimentan las familias. Pero para que eso se comprenda, es imprescindible avanzar en esa comunión en la visión, desde todos los sectores, incluida la administración, entendiendo que la atención multidimensional al sufrimiento siempre tendrá que incluir todos esos recursos y actividades que aportamos desde las entidades sociales para hacer posible que las familias se sientan acompañadas al tiempo que sus hijos son tratados médicamente de la mejor manera.

Agradecemos la oportunidad que se nos ha brindado de dar visibilidad a nuestra tarea y el reconocimiento que ello supone para las innumerables entidades del tercer sector que nos esforzamos cada día en hacer más soportable la dureza que supone para una familia tener un hija/a enfermo/a de gravedad.